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【一般社団法人ZUKKYZとは】 ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者鈴木幸治(ZUKKY)が様々な活動を通し、 ALSの認知度を高めALS治療の可能性を秘めた研究を支援する団体です。 ZUKKYZ の収益の一部はせりか基金と神経難病制圧基金に寄付されます。 【鈴木幸治 / ZUKKY】 一般社団法人ZUKKYZ 代表 1980年福岡県生まれ。 アパレル会社に勤務し、数々のブランドに携わる。 2017年ALSを発症、同年宣告を受ける。 現在は闘病を続けながら、一般社団法人ZUKKYZ を起業し活動を続けている。 【ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは】 体を動かす運動神経が老化し、徐々に動かなくなっていく難病です。 運動を司る神経の変性によって筋肉への命令が伝わらなくなり、筋力の低下を引き起こすが、意識や五感、知能の働きは正常のまま。しかし、発症してからの平均余命は3~5年と言われ、世界で35万人、日本には約1万人の患者がいます。 ALSの進行によって、手足の麻痺による運動障害、コミュニケーション障害、嚥下障害などの症状が起こり、最終的には呼吸障害を起こすため、延命のための人工呼吸器の装着が必要となります。 極めて進行が速く、現在、治癒のための有効な治療法は確立されていません。 【What is ALS?】 Amyotrophic Lateral Sclerosis (also known as ALS, Lou Gehrig’s disease, or motor neuron disease) is a disease that gradually paralyzes people because the brain is no longer able to communicate with the muscles of the body that we are typically able to move at will. Over time, as the muscles of the body break down, someone living with ALS will lose the ability to walk, talk, eat, swallow, and eventually breathe. ALS is not contagious. There is no cure for ALS and few treatment options for the majority of people living with the disease. Approximately 80 per cent of people with ALS die within two to five years of being diagnosed. 【肌萎縮性脊髓側索硬化症(縮寫為 ALS)】 也稱為肌萎缩侧索硬化症,有時也称为盧·賈里格症(英語:Lou Gehrig's disease)、漸凍人症、运动神经元病,是一种漸進且致命的神经退行性疾病。[1]ALS是最常見的五種運動神經元疾病(MND)之一。在英聯邦國家中,运动神经元疾病常指肌萎缩侧索硬化症[2][3]。肌萎缩侧索硬化症由中樞神經系統內控制骨骼肌的運動神經元退化所致。由於上、下運動神經元退化和死亡,肌肉逐漸衰弱、萎縮。最後,大腦完全喪失控制隨意運動的能力。[4]最終會造成發音、吞嚥,以及呼吸上的障礙[4]。這種疾病並不一定會如阿兹海默病般影響病人的高级神经活动;相反,晚期疾病病人可一直保持清晰的思维、保留發病前的記憶、人格和智力。 【근위축성 측삭 경화증】 상위(1차) 운동뉴론과 하위(2차) 운동뉴론이 함께 침범되는 원인불명의 계통성 질환으로 30~50세의 남성에게 많다. 지각장애는 없다. 대개 손근육의 근력저하와 위축이 되면서 차츰 진행하여 팔, 어깨의 근육에 미친다. 더나아가 하지의 근육이 위축하거나, 구음, 연하근도 침범되어 구마비 증상을 나타낸다. 심부반사는 통상 항진하고 근육에는 섬유성 연축을 보게 된다. 특효적인 치료법은 없고 예후가 불량하며 평균 3년, 대부분 5년 이내에 사망한다. (간호학대사전, 1996. 3. 1., 대한간호학회)